Leven en overleven in het landschap van rouw – Jurgen verloor zijn 9-jarige dochter Luna

Jurgen verloor zijn 9-jarige dochter Luna aan een zeldzame vorm van kanker. Hij vindt het belangrijk om het verhaal Luna te blijven vertellen. Voor haar, zodat zij niet zal worden vergeten. Maar ook voor andere ouders die een kind moeten missen, zodat zij weten hoe het landschap van rouw om je overleden kind eruitziet en hoe je niet alleen kunt overleven, maar ook weer vreugde kunt ervaren.

Luna was creatief, eerlijk en recht door zee. Met potloden en een stukje papier maakte je haar al blij. Als gezin deden we veel leuke dingen. Mijn vrouw Karin en ik en onze dochters Senna en Luna beseften dat we maar één keer leefden en we wilden er zoveel mogelijk van genieten. 

Toen Luna negen jaar was, begon ze uitvalsverschijnselen te krijgen. Ze was niet zo lekker, haar oog-handcoördinatie klopte niet en ze begon ook met een oog te loensen. In het ziekenhuis werd een MRI-scan gedaan, maar daar kwam niets uit, dus de conclusie was dat Luna waarschijnlijk een beetje moe was of dat ze een griepje onder de leden had. Niets om ons zorgen over te maken. Het zou wel weer over gaan.

Toch ging het in de dagen die volgden niet beter met Luna. Integendeel. Het werd alleen maar slechter. Luna sliep veel en nadat ik haar vroeg in de avond toch even wakker maakte, zagen we dat haar mondje scheef stond. Karin belde me een uur later dat Luna een epileptische aanval had. Ze werd met de ambulance opgehaald en naar het dichtstbijzijnde ziekenhuis gereden. Daar was uiteindelijk een arts die de ernst van de situatie leek in te zien en die stuurde Luna met de spoedambulance naar de kinderneuroloog in Nijmegen. 

Luna’s hersendruk bleek veel te hoog. Ze moest een permanente hersendrain krijgen om hersenvocht af te voeren naar haar maag, anders zouden de epileptische aanvallen grotere gevolgen kunnen krijgen. Bij het aanbrengen van die drain werd ook een biopt genomen van het hersenvlies en een stukje hersen en toen daar een paar dagen later de uitslag van kwam, werden we gevraagd om naar het ziekenhuis te komen en stortte onze wereld in. Luna bleek een zeldzame vorm van kanker te hebben. Er was geen enkele hoop. Er kon niets aan worden gedaan en ze zou vermoedelijk snel overlijden.

Vanuit het ziekenhuis kregen we het advies om een rouwtherapeut te bezoeken. Ik vond dat in eerste instantie heel vreemd. Luna was toch nog niet dood? Ons werd gezegd dat Luna niet veel vertelde over haar ziek-zijn. Dat doen kinderen als ze voelen dat hun ouders verdrietig zijn. De rouwtherapeut besprak dingen met Luna op een manier die bij haar paste en ook wij konden er ons verdriet kwijt. Het was heel bijzonder en het deed ons allemaal goed. Luna wist heus wel hoe ze eraan toe was, maar ze praatte nooit over doodgaan. Toen het moment van haar overlijden naderde, is de rouwtherapeut bij ons thuis geweest om te vertellen dat ze zou gaan sterven. Het enige wat Luna zei, was: ‘Ik vind het jammer, ik heb zo mijn best gedaan.’ Daarna ging de frituurpan aan, want Luna had zin in bitterballen.

Op 24 december 2017 overleed Luna. Het ging echt niet meer. Ondanks de medicatie en de morfinepomp, heeft Luna geen mooie dood gehad. Zoiets is afschuwelijk om mee te maken als ouders. Vlak voordat ze ging, besloten we dat we haar een klein zetje in de rug zouden geven. In overleg met de kinderthuiszorg zou ik op het knopje van de morfinepomp drukken, zodat ze zou inslapen, maar vlak voordat ik dat wilde doen, zuchtte ze nog een keer en was ze weg.

Haar zware doodsstrijd bleef bij me. Ik probeerde dat weg te moffelen en ik dacht dat ik wel sterk genoeg was om door te gaan met mijn leven, ondanks die beelden op mijn netvlies. Maar zo werkt het niet bij rouw. Ik droomde er vaak over en werd ’s ochtends vaak wakker met krampen in mijn armen en benen. Mijn psycholoog raadde me aan om EMDR te volgen. Dat heeft geholpen, maar het was best een moeizaam proces, want je moet eerlijk zijn naar jezelf. Als je dingen gaat faken, heb je er niets aan.

Wat ik vooral leerde, was dat ik er met anderen over moest praten, met mensen die mij niet kenden. De mensen die je kennen, zeggen vaak dingen die je wilt horen, maar meestal niet de dingen die je niet wilt horen maar die wel nodig zijn om goed te kunnen rouwen. Dat praten is belangrijk, maar het rouwwerk moet je toch echt zelf doen. Wat wel helpt is te weten dat je het niet alleen hoeft te doen. 

Op de school van Luna heeft haar klas een mooi plekje voor haar ingericht. Ook hebben ze haar een rol gegeven in de eindmusical in groep 8. Dat vonden we heel bijzonder, ook al ben ik er zelf niet bij geweest. Mijn vrouw wel. Het was voor mij te confronterend en ik moet goed op mezelf passen. Er voor de bühne bij zijn en me dan een week of langer slecht te voelen, daar ben ik mee opgehouden. De energie die ik heb, is spaarzaam en daar moet ik zuinig mee omgaan. Gelukkig kan dat in ons gezin. We geven elkaar die ruimte.

Wat ik ouders die een kind verliezen wil aanraden is dat je je eigen gevoel mag volgen. Je zult een stortvloed aan adviezen krijgen, maar iedereen rouwt op zijn eigen manier en heeft zijn eigen handvatten nodig. Je geest en lichaam kunnen je heel goed duidelijk maken wat voor jou wel of niet goed is. Luister daarnaar! Ik veroordeel niemand in hoe hij of zij rouwt. Je moet je eigen weg gaan, maar wat ik wel zo hard mogelijk wil roepen is: zoek hulp! Doe het niet alleen! De reden dat ik dit zo duidelijk zeg, is dat ik zelf in het begin geen hulp heb gezocht. Ik dacht dat ik het wel alleen kon, maar dat was een vergissing. Het is simpel: of je hobbelt verder en valt in een enorm gat, waarvan het maar de vraag is of je er ooit weer uit kunt komen, of je zoekt hulp. 

Wat je kunt meemaken is dat je mensen in je omgeving kwijtraakt. Ik zeg wel eens dat je in het landschap van rouw vrienden hebt die kennissen worden en kennissen hebt die vrienden worden. Je krijgt te maken met een hele bijzondere wereld na het overlijden van een kind. In die wereld ga je mensen ontmoeten die hetzelfde hebben meegemaakt. Rouwen om je kind kun je eigenlijk alleen maar echt bespreken met mensen die ook in dat land van rouw leven. Je hoeft elkaar dan niets uit te leggen.

Er bestaat in rouwen geen goed of fout. Je kunt het eigenlijk niet verkeerd doen. Als iedereen er een mening over heeft en je gaat je daaraan aanpassen, dan gaat het mis. Dan houd je jezelf voor de gek en wordt het nog zwaarder dan het al is. 

Het besef dat Luna er niet meer is, beleef ik als ouder elke dag. Ik mis haar zo. Ik heb er veel moeite mee om te accepteren dat jonge kinderen overlijden. Ik kan dat geen ‘plekje’ geven, zoals dat soms wordt gezegd. 

Het leven wordt nooit meer zo mooi als het was, maar het is wel mooi genoeg om door te gaan. Er is een leven vóór Luna en een leven ná Luna en het is zwaar om die werkelijkheid te aanvaarden. En toch zijn er ook steeds meer momenten dat ik weer blij kan zijn, kan lachen en genieten van de mooie dingen in het leven, ook al krijgt het leven nooit meer een tien.