Wanneer je kind op oudere leeftijd komt te overlijden | Een interview met Mara van Stiphout

Verlies van een kind door ziekte of beperkte levensverwachting

Naast het verlies van een kindje tijdens de zwangerschap of een stilgeboorte, overlijden kinderen soms ook op latere leeftijd. Is het kind al langere tijd ziek of lichamelijk en/of verstandelijk beperkt en komt het te overlijden, dan heeft het kind waarschijnlijk langere tijd palliatieve zorg ontvangen. Deze zorg loopt ook na het overlijden door in de vorm van nazorg aan ouders en andere nabestaanden. Mara van Stiphout is beleidsadviseur en bestuurssecretaris van het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg (KPZ). Het KPZ werkt aan de optimalisatie van de kwaliteit van zorg voor kinderen in de palliatieve fase, en voor hun naasten.

Het besef van het overlijden
Wanneer je kind is opgegroeid met een beperkte levensverwachting, kan het zijn dat het zich op een bepaald moment bewust wordt dat het gaat overlijden. Dit geldt minder of niet bij kinderen met een zeer laag ontwikkelingsniveau. Wanneer een kind beseft wat er gaande is, is het van belang om het te betrekken bij wat er speelt. Hoe en in welke mate je je kind betrekt, verschilt per gezin, cultuur en overtuiging. Kinderen voelen vaak zelf aan dat ze achteruitgaan of merken het aan hun ouders en de omgeving. Dit geldt ook voor broers en zussen. In deze fase is het van belang om af te wegen op welke manier de omgeving betrokken kan zijn, niet alleen familie, maar ook de school of dagopvang van een kind en broers en zussen. De sociale wereld van een ouder kind is immers al groter, dus de impact is ook buiten het gezin merkbaar.

In gesprek met je kinderen over de dood
Om je kind te beschermen heb je wellicht de neiging om het gesprek over doodgaan uit de weg te gaan, om het kind en de eventuele broers en zussen niet te belasten. Kinderen die steeds meer beseffen wat er aan de hand is, willen echter hun ouders ook sparen voor verdriet. Wat er dan kan ontstaan, noemen we ook wel eens de ‘muur van liefde’. Ouders en kinderen proberen elkaar uit liefde te beschermen, maar dat gaat ten koste van de verbinding. Kinderen vragen niet altijd rechtstreeks wat er aan de hand is. Ze geven vaak indirecte boodschappen af, bijvoorbeeld door te vertellen dat ze in hun droom een overleden oma hebben gezien. Of ze gebruiken wat we ook wel noemen een ‘overvalsvraag’, door op een onverwacht moment te vragen of huisdieren ook naar de hemel gaan. Dit zijn essentiële aanknopingspunten voor ouders om met het kind of eventuele broers en zussen in gesprek te gaan. Gesprekken kunnen woorden hebben, maar ook plaatsvinden via verhalen, rituelen, geloof, symbolen of gezamenlijke momenten.

Blijf in contact met je kinderen
Voor broers en zussen is de impact van het verlies ook enorm. Zij hebben hun ouders des te meer nodig na het overlijden. Dat vraagt veel van jou als ouder, terwijl je zelf ook volop in de rouw bent. Voor broers en zussen helpt het als hun ouders geregeld het overleden kind ter sprake brengen, door herinneringen op te halen, vragen te stellen hoe de kinderen terugkijken op de ziekteperiode, door te vragen hoe kinderen zich voelen. Hiermee geef je je kinderen de boodschap dat alles er mag zijn. Het delen zorgt dat je minder alleen bent met je verliesgevoelens. Je kunt hiervoor ook de gesprekskaarten uit de Parelkoffer gebruiken.

Leegte en ruimte
Heb je gedurende lange tijd intensief voor je kind gezorgd, of vooral in de laatste levensfase, dan kan het zijn dat je na het overlijden van je kind een enorme leegte voelt. Het wegvallen van een zeer betekenisvolle dagvulling, en het zorgen voor je kind, kan in de eerste periode een groot gevoel van machteloosheid en betekenisloosheid oproepen. Aan de andere kant komt er ook tijd en ruimte, die voorheen opging aan zorg. Dit kan verwarrende gevoelens oproepen, enerzijds pijn en verdriet, anderzijds opluchting dat het lijden en de intensieve zorg voorbij is. Dit zijn normale gevoelens, die niets zeggen over de liefde voor je kind, maar iets over de impact die de ziekte en de zorg heeft gehad. Leegte en ruimte voelen kunnen naast elkaar bestaan. Door te rouwen zoekt iedere ouder naar een nieuwe, betekenisvolle invulling van het leven.

School of dagopvang
Als je kind naar school of een dagopvang ging, is de impact van het overlijden ook daar groot. Je kan contact met hen opnemen om te bespreken op welke manier zij ondersteuning kunnen bieden. Zo kan de school of dagopvang bijvoorbeeld zorgen voor de interne communicatie over de uitvaart of een herdenking ter plekke. Hoe nauwer de school betrokken is bij het gezin, des te beter kunnen leerkrachten en begeleiders de klasgenoten en andere betrokkenen opvangen en begeleiden.

Gedenkplek op school of bij de dagopvang
Vaak richt de school of dagopvang een tijdelijke gedenkplek in om stil te staan bij het verlies van een kind. Deze plek kan verschillende vormen aannemen, passend bij het gezin en hun overtuigingen. Daarnaast wordt er meestal een herdenking op school georganiseerd. Hiervoor wordt het gezin ook uitgenodigd. Na verloop van tijd wordt de tijdelijke gedenkplek vaak vervangen door een blijvende gedenkplek. De keuzes hierin worden altijd afgestemd met de ouders. Je kunt hierbij denken aan een schilderij, een vlinderstruik of een bankje op het plein. Ook na lange tijd zorgt dit voor een blijvende verbinding met de plek waar je kind een deel van het leven heeft doorgebracht.

Contact met vrienden
Rondom het afscheid zul je ook contact hebben met vriend(inn)en van je kind. Die vriendschappen zijn een krachtig symbool van de betekenis die je kind had voor anderen. Na de uitvaart heb je wellicht ook behoefte om contact met hen of met hun ouders te onderhouden. Sommige ouders nodigen de vriend(inn)en van hun kind uit op de verjaardag (of op gewone dagen) om herinneringen op te halen. Dit kan je het gevoel geven dat je kind niet vergeten wordt. Voor andere ouders is het juist confronterend om te zien dat leeftijdsgenoten verder opgroeien. Dan kan een ontmoeting juist heel pijnlijk zijn. Tegelijkertijd hebben leeftijdsgenoten vaak herinneringen aan momenten met je kind waar je zelf niet bij was. Zij hebben je kind vaak op een andere manier leren kennen. Die verhalen zijn kostbaar. Je kunt hen vragen of ze je foto’s met herinneringen willen sturen.

Gevoel van tekortschieten naar je andere kinderen?
Als je lange tijd intensief hebt gezorgd voor je kind, heb je je misschien wel eens afgevraagd of je bent tekortgeschoten naar je andere kinderen. Het is normaal als je dat gevoel hebt, ook al was er geen andere mogelijkheid. Oordeel niet te hard of te veel over wat je hebt moeten laten liggen. Je hebt gedaan wat binnen je mogelijkheden lag. Je kunt de tijd niet meer terugdraaien, maar er ligt nog wel een gezamenlijke toekomst open. Hierin kun je samen, als gezin, zoeken naar hoe je er nu meer of anders voor je kinderen kunt zijn.

Digitaal nalatenschap
Na het overlijden van je kind is het belangrijk om zijn of haar digitale nalatenschap te beheren. Identificeer alle digitale accounts, zoals Instagram, WhatsApp, Facebook en Snapchat, en verzamel indien mogelijk de inloggegevens. Meld het overlijden bij de betreffende digitale platformen en kies tussen het omzetten van het account naar een herdenkingspagina of verwijdering. Overweeg specialistische hulp bij het beheren van de digitale nalatenschap en bespreek met dierbaren hoe je dit wilt aanpakken, aangezien accounts en mobiele nummers actief blijven wanneer er geen actie wordt ondernomen.