Fatma en Levent verloren hun oudste zoon Muhammed Hamza

Leren bewegen in het landschap van rouw

Fatma en Levent Serdar verloren hun oudste zoon Muhammed Hamza. Ze vertellen hun
verhaal niet alleen voor zichzelf, maar ook voor andere ouders die hun kind moeten missen. Om te laten zien hoe het landschap van rouw eruit kan zien wanneer je als ouders samen een kind verliest. En om zichtbaar te maken hoe je, ondanks alles, verder leeft met gemis dat altijd blijft.

Bijzonder begin
Muhammed Hamza was een gezonde en vrolijke baby. In de eerste maanden merkten Fatma en Levent geen rare dingen op. Hij lachte veel, was sociaal en hield van mensen om zich heen. Het liefst zat hij bij zijn ouders op de grond, spelend, pratend, samen in hun kleine wereld.

Fatma vertelt dat hij al vroeg begon met praten. Met acht maanden maakte hij zich kenbaar met woordjes en gebaren. Hij kende kleuren en cijfers en wist duidelijk wat hij wilde.

Ook Levent spreekt over die eerste periode. ‘Elk kind is mooi,’ zegt hij, ‘maar Muhammed Hamza had iets extra’s. Alsof hij de geur van het Jannah (paradijs) bij zich droeg.’ Elke keer als hij hem oppakte en Muhammed Hamza hem aankeek, voelde Levent een diepe vertrouwensband. Zijn plek in het gezin was altijd speciaal.

Dit klopt niet
Rond zijn eerste verjaardag begonnen Fatma en Levent veranderingen te zien. Muhammed Hamza ging achteruit in zijn ontwikkeling. Hij viel vaker en stond anders op zijn voeten, zag Fatma. Zijn ogen begonnen te trillen. Dit klopt niet, dacht ze.

Hij had altijd goed geslapen, maar ineens deed hij dat niet meer. Hij huilde veel en was onrustig. Fatma voelde duidelijk dat er iets niet klopte en ging met hem naar de dokter.

De huisarts vond hem er in eerste instantie gezond uitzien. Misschien was hij gevoelig of een huilbaby? Maar Fatma’s moedergevoel zei iets anders. Ook Levent merkte dat hun zoon anders was en door die bevestiging twijfelde Fatma geen seconde aan zichzelf.

Met spoed naar het ziekenhuis
Ze kwamen bij de kinderarts en er volgden onderzoeken. Video’s en foto’s die Fatma
meenam, maakten zichtbaar wat ze in woorden moeilijk konden uitleggen. Ze moesten bloed afnemen, ook bij Fatma en Levent. De uitslagen lieten geen afwijkingen zien. Maar rust bracht dat niet.

Toen een kinderfysiotherapeut in Ede Muhammed Hamza zag, verwees die hen met spoed door naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Op dat moment voelde Fatma haar hart samentrekken. Spoed betekende dat het ernstiger was dan ze hadden gehoopt.

Nog negen tot tien jaar
In het ziekenhuis werd Muhammed Hamza een hele dag onderzocht. Hij kreeg MRI-scans, een ruggenprik en uitgebreid bloedonderzoek. De artsen gaven aan dat er iets niet klopte, maar dat verder onderzoek nodig was. Zijn DNA werd onderzocht en opnieuw werd er bloed afgenomen bij Fatma en Levent. Vier weken later moesten zij terugkomen. De arts wilde de uitslag niet telefonisch bespreken. Het was zorgwekkend.

In de kamer met de kinderarts en een arts gespecialiseerd in genetica hoorden zij de diagnose: INAD: Infantiele Neuroaxonale Dystrofie, een zeldzame, progressieve aandoening. De arts legde uit wat dit betekende: Muhammed Hamza zou in zijn ontwikkeling steeds verder achteruitgaan en uiteindelijk volledig afhankelijk worden van zorg, vierentwintig uur per dag. Kinderen met INAD overlijden vaak aan een longontsteking, omdat hun lichaam dat niet meer aankan.

Fatma keek naar haar man. INAD, herhaalde ze in gedachten, in het Turks betekent ‘inat’ eigenwijs. Het voelde wrang, alsof de ziekte zelf een koppige vijand was. Ze vroeg hoelang Muhammed Hamza nog had. ‘Gemiddeld negen tot tien jaar,’ antwoordde de arts. ‘Soms zelfs minder.’

Hoop en overgave
De periode daarna stond in het teken van zorg. Muhammed Hamza’s lichaam werd zwakker, de zorg intensiever. Het enige wat hij nog had was zijn grote, mooie glimlach, tot ook die langzaam zou verdwijnen.

Levent bleef hopen. ‘Als vader blijf je zoeken,’ zegt hij. Hij zocht naar informatie, artsen en mogelijkheden, ook in Amerika en Turkije. Tegelijk wist hij dat hun leven in Allah’s handen lag: ‘Allah heeft ons deze zoon toevertrouwd. Wij moesten goede ouders voor hem zijn.’

Fatma voelde ook dat geloof haar droeg. Zij voelde zich nooit alleen bij Allah. In haar iman vond zij houvast. Ze wist: hun zoon was hen gegeven, en wat gegeven is, moest op een dag ook weer worden teruggenomen. Niemand blijft eeuwen leven.

Afscheid nemen
Op een dag zag Fatma dat het anders was dan anders. Muhammed Hamza had het zwaar. Zijn zuurstofgehalte was niet goed. Alles wees erop dat zijn lichaam op was. Hij sloot zijn ogen en was helemaal weg. Fatma belde een ambulance, die vrijwel direct arriveerde.

In het ziekenhuis bleken zijn waardes ernstig afwijkend. De artsen deden wat ze konden, maar achteraf vertelden zij dat ze zagen dat Muhammed Hamza eigenlijk al afscheid aan het nemen was.

Levent fluisterde tegen zijn zoon dat het goed was. Dat hij mocht gaan. Fatma boog zich over hem en zei zacht dat hij moe was en rust mocht vinden. Muhammed Hamza sloot zijn ogen. En opende ze niet meer. ‘Zelfs tijdens zijn overlijden deed hij niemand pijn,’ zegt Levent. ‘Hij ging rustig.’

Terug naar huis
Na zijn overlijden moest er veel geregeld worden. In het ziekenhuis konden Fatma en haar familie Muhammed Hamza volgens islamitische rituelen verzorgen. Samen met naasten die bekend zijn met de voorschriften werd hij liefdevol gewassen en gewikkeld in de witte doeken, de kafan. Het was intiem en intens. Zorg, zachtheid en geloof kwamen samen.
Daarna werd er in de moskee het gebed verricht. Veel mensen kwamen erheen om afscheid te nemen. De verbondenheid en aanwezigheid van de gemeenschap waren voelbaar in die dagen.
Fatma en Levent wilden Muhammed Hamza in Turkije begraven, in hun dorp Trabzon. Hij was op zondag overleden. Enkele dagen later vlogen zij naar hun geboorteland. Daar wachtten familie en dorpsgenoten hen op. Met een speciale wagen werd Muhammed Hamza naar Trabzon gebracht. Samen begeleidden zij hem naar zijn laatste rustplaats.

Leven met het gemis
Het verlies van een kind verandert alles. Het leven wordt voorgoed verdeeld in een vóór en een ná. Zware tijden wachtten op hen en toch gaat het leven verder.

Fatma en Levent dragen Muhammed Hamza elke dag met zich mee. In hun geloof, in hun herinneringen, in hun dagelijkse gesprekken. Hij is er niet meer fysiek, maar hij blijft hun zoon. Voor altijd.

Hun rouw is geen afgesloten hoofdstuk, maar een landschap waarin zij zich hebben leren bewegen. Met pijn, met liefde en vertrouwen. En met de zekerheid dat zij Muhammed Hamza ooit weer zullen ontmoeten.

Brief aan Muhammed Hamza

Mijn lieve zoontje Muhammed Hamza,

Mijn hart doet pijn. Zo veel pijn, dat ik soms niet kan ademhalen.
Mijn hart doet pijn omdat ik niet bij je kan zijn.
Mijn hart doet pijn omdat ik niet meer in je ogen kan kijken.

Ik mis je.

Je mooie ogen, je prachtige lach en je stem.
Zonder jou stopt de wereld. Maar in mijn hart leef je voor altijd voort.
Ik draag je mee in elke ademhaling, tot de dag dat ik je weer in mijn armen sluit.
In Jannah wacht jij op ons, vrij van pijn en verdriet.

Mijn lieve zoon, jij bent mijn eeuwige liefde.