De lege stoel: Niki & Ryan verloren hun zoon Fos

Het verlies van een kind is een hartverscheurende gebeurtenis die het leven van ouders voorgoed verandert. Toch gaat het leven door, zelfs wanneer je daar nog niet klaar voor bent. In ‘De lege stoel’ delen ouders openhartige verhalen over het verlies van hun kind. Lees hier ervaringsverhalen die gaan over de leegte die ontstaat door dit verlies. Niki en Ryan verliezen hun zoon Fos bij 29 weken zwangerschap. “Wij delen zijn verhaal met de wereld, omdat dit hem in leven houdt.”

Op 7 maart gingen Niki en haar man Ryan nietsvermoedend naar het ziekenhuis voor een groeiecho. Niki was al wekenlang erg ziek tijdens haar zwangerschap, dus dat het kindje misschien wat kleiner zou zijn, hield ze al rekening mee. Maar de stilte in de echokamer voelde anders. Zorgwekkend. Er werd een tweede echoscopiste bij gehaald. Dan komt het nieuws: hun zoontje heeft veel vocht in zijn buik. Het ziet er ernstig uit.

“Stap nu meteen in de auto en stop nergens. De tijd tikt.”

Ze krijgen te horen dat hun ziekenhuis hen niet verder kan helpen. Ze moeten meteen naar Maastricht. “Niet meer naar huis? Ik was pas 27 weken zwanger… en we hadden nog een dochtertje van anderhalf thuis.” Alles ging ineens razendsnel. In Maastricht blijkt dat alleen het LUMC in Leiden hen kan helpen. Daar kunnen ze een bloedtransfusie geven aan de baby, via de baarmoeder. De arts drukt hen op het hart: “Stap nu meteen in de auto en stop nergens. De tijd tikt.”

Onderzoek, onzekerheid en wachten

In Leiden worden Niki en Ryan opgevangen door een gynaecoloog. Ze horen dat het kindje ernstig ziek is, maar er blijven veel vraagtekens. Er wordt een vruchtwaterpunctie voorgesteld. Eng, maar nodig. “We hadden niets meer te verliezen.”

De eerste bloedtransfusie wordt een week later gepland, maar last-minute weer afgeblazen vanwege een afwijking in het bloed. Alles staat opnieuw stil. Weer wachten, weer spanning.

De maandag erop krijgt Niki opnieuw een rustgevend pilletje en wordt de transfusie alsnog uitgevoerd. Maar… hij slaat niet aan. De artsen moeten erkennen: dit is geen bloedarmoede. De hoop vervliegt. De uitslag van de vruchtwaterpunctie laat nog op zich wachten. In de dagen die volgen blijft hun dochtertje Mae thuis een lichtpunt. Door haar “schijnt af en toe de zon tussen de donkere wolken door.”

Tussendoor zoekt Niki houvast in de kleinste dingen. De schopjes van Fos in haar buik geven haar troost én angst tegelijk. Iedere beweging kan de laatste zijn. Ze probeert bewust te voelen. Even contact, even verbinding. Even weten: hij is er nog.

De bevalling

Dan, op een woensdag, voelt Niki krampen. “Diep vanbinnen wist ik dat het weeën waren, maar ik ontkende het.” Ze belt naar Maastricht, en al snel wordt duidelijk: de bevalling is begonnen. Ze is net geen 29 weken zwanger. In het ziekenhuis blijkt ze 4 cm ontsluiting te hebben. De kamer vult zich met artsen en verpleegkundigen. Ze hopen vooral dat Fos de bevalling overleeft, zodat ze hem kunnen vasthouden en liefde kunnen geven.

Op 20 maart 2025 om 04:10 uur wordt hun zoontje Fos geboren. Hij leeft een half uur. Een half uur vol liefde, vol woorden die hem vertellen hoe geliefd hij is. “Hij heeft alles gegeven, maar we konden niks voor hem doen.”

Galactosialidose

Twee dagen later komt het telefoontje uit Leiden. De uitslag van de vruchtwaterpunctie is binnen. Fos had een zeer zeldzame stofwisselingsziekte: Galactosialidose. Wereldwijd zijn er slechts honderd kinderen bekend met deze aandoening. Zowel Niki als Ryan blijken drager van het gen.

Ze krijgen te horen dat kinderen met deze ziekte zelden ouder dan twee jaar worden – en Fos was zó ziek, dat hij zijn eerste levensjaar waarschijnlijk niet had gehaald.

Hun dochtertje Mae heeft de ziekte niet. Maar de kans bij volgende kinderen is 25%.

“Fos hoort bij ons gezin”

De week na zijn geboorte staat in het teken van afscheid nemen én vieren. Fos krijgt een eigen plekje in het gezin. “Wij zijn voor de tweede keer papa en mama geworden. Mae is een trotse grote zus.” Ze leren Mae dat haar broertje naar de hemel is gegaan, en als ze op zijn kamertje komt, zwaait ze omhoog. Fos blijft altijd een deel van hen.

Het gezin kiest ervoor Fos’ verhaal te delen. “Dit houdt hem in leven. Zo mogen we zijn naam blijven noemen en geven we ruimte aan ons verdriet. En misschien biedt het herkenning of troost voor andere gezinnen.”

Zoals op zijn geboortekaartje stond: “De mooiste bloemen, worden als eerste geplukt.”